毎日が“生存崖っぷち”難病女子・大野更紗を襲った東日本大震災

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『シャバはつらいよ』(ポプラ社)

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者支援の運動「アイスバケツチャレンジ」がにわかに広がり、24時間テレビでは末期ガンの母親を支える家族の感動物語が話題になったこの夏。ネット上では「難病や闘病への理解が広まる」「いや偽善の押し付けだ」と一時議論が沸騰したものの、秋の訪れとともに(案の定)終息していった。だが、世の中が〝ネタ〟として消費し尽くした後も、治らない病を抱えた人たちは変わらずそこにおり、彼らの困難な日常は続いてゆく。そんな重い現実を軽く明るいノリで、しかし確かなリアリティを持って伝える本がやはりこの夏に出版され、売れている。『シャバはつらいよ』(大野更紗/ポプラ社)。20万部突破のヒットとなった『困ってるひと』から3年、〝難病女子によるエンタメ闘病記〟の続編である。

 ミャンマーのフィールド調査や難民支援に飛び回る大学院生だった著者は、25歳の時に突然、日本ではほとんど例がなく治療法もない難病──「皮膚筋炎」と「筋膜炎脂肪織炎症候群」──を発症。1年もの間、診断名がつかないまま病院を転々とした末に9カ月間の入院生活を送る。前作では、そこに至る経緯と戸惑い、周囲の反応とすれ違い、医師との関わりや彼らへの反発などを、あまり深刻ぶらず、ドタバタ・エッセイ風に自分に突っ込みながら、それでも時々やるせなさをにじませて語った。今作はその後に退院して「シャバ」で独り暮らしを始め、新たに生活を立て直していく日々が描かれる。期間で言えば、2010年6月末から2013年4月までの3年弱。

 難病という「クジ」を引き当ててしまった彼女にとって「シャバは、未知なる新世界」と化した。

 腕に力が入らずマンションのドアが開かない。転んだら起き上がれない。毎日1時間だけ日替わりのヘルパーが来るが、ボタン一つで駆けつけるナースも、厳しく見守り説教する主治医もいない。健康なら徒歩2、3分の病院へ通うのに息を切らして杖をつき、500m先のコンビニへ行くのも一苦労。なにしろ彼女は、おしりの皮下組織にぽっかり「洞窟」が空き、「元おしり液」を流し続けている状態。電動車いすの購入を思い立つが、数十万円と高額なうえ、福祉の補助金がいくら出るかの「判定」を受ける手続きは煩雑で、かつ1カ月以上待ち……。

《これまでにもこういう「手続き」はいろいろしてきたものの、具合が悪いときにたくさんの書類をそろえたり、たくさんの関係機関にグルグルと申請してまわることは本当に大変だなと、なんだか他人事のように考えた。
 必要なときにパッと申請して、パッと手に入るようなものでは、ないんだなあ……》

 こうした経験をいくつもするうち、福祉行政というのはできる限り費用を削ろうとする「引き算」の発想であること、難病への医療費助成もとても十分とは言えないことなど、社会保障制度の現状に彼女は目を向ける。そして、その仕組みや問題点を当事者目線で伝えていくことが、自分の仕事の一つだと考えるようになる。

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シャバはつらいよ (一般書)

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