毎日が“生存崖っぷち”難病女子・大野更紗を襲った東日本大震災

  • このエントリーをはてなブックマークに追加
  • 印刷
shaba_01_140909.jpg
『シャバはつらいよ』(ポプラ社)

 ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者支援の運動「アイスバケツチャレンジ」がにわかに広がり、24時間テレビでは末期ガンの母親を支える家族の感動物語が話題になったこの夏。ネット上では「難病や闘病への理解が広まる」「いや偽善の押し付けだ」と一時議論が沸騰したものの、秋の訪れとともに(案の定)終息していった。だが、世の中が〝ネタ〟として消費し尽くした後も、治らない病を抱えた人たちは変わらずそこにおり、彼らの困難な日常は続いてゆく。そんな重い現実を軽く明るいノリで、しかし確かなリアリティを持って伝える本がやはりこの夏に出版され、売れている。『シャバはつらいよ』(大野更紗/ポプラ社)。20万部突破のヒットとなった『困ってるひと』から3年、〝難病女子によるエンタメ闘病記〟の続編である。

 ミャンマーのフィールド調査や難民支援に飛び回る大学院生だった著者は、25歳の時に突然、日本ではほとんど例がなく治療法もない難病──「皮膚筋炎」と「筋膜炎脂肪織炎症候群」──を発症。1年もの間、診断名がつかないまま病院を転々とした末に9カ月間の入院生活を送る。前作では、そこに至る経緯と戸惑い、周囲の反応とすれ違い、医師との関わりや彼らへの反発などを、あまり深刻ぶらず、ドタバタ・エッセイ風に自分に突っ込みながら、それでも時々やるせなさをにじませて語った。今作はその後に退院して「シャバ」で独り暮らしを始め、新たに生活を立て直していく日々が描かれる。期間で言えば、2010年6月末から2013年4月までの3年弱。

 難病という「クジ」を引き当ててしまった彼女にとって「シャバは、未知なる新世界」と化した。

 腕に力が入らずマンションのドアが開かない。転んだら起き上がれない。毎日1時間だけ日替わりのヘルパーが来るが、ボタン一つで駆けつけるナースも、厳しく見守り説教する主治医もいない。健康なら徒歩2、3分の病院へ通うのに息を切らして杖をつき、500m先のコンビニへ行くのも一苦労。なにしろ彼女は、おしりの皮下組織にぽっかり「洞窟」が空き、「元おしり液」を流し続けている状態。電動車いすの購入を思い立つが、数十万円と高額なうえ、福祉の補助金がいくら出るかの「判定」を受ける手続きは煩雑で、かつ1カ月以上待ち……。

《これまでにもこういう「手続き」はいろいろしてきたものの、具合が悪いときにたくさんの書類をそろえたり、たくさんの関係機関にグルグルと申請してまわることは本当に大変だなと、なんだか他人事のように考えた。
 必要なときにパッと申請して、パッと手に入るようなものでは、ないんだなあ……》

 こうした経験をいくつもするうち、福祉行政というのはできる限り費用を削ろうとする「引き算」の発想であること、難病への医療費助成もとても十分とは言えないことなど、社会保障制度の現状に彼女は目を向ける。そして、その仕組みや問題点を当事者目線で伝えていくことが、自分の仕事の一つだと考えるようになる。

「いいね!」「フォロー」をクリックすると、SNSのタイムラインで最新記事が確認できます。

この記事に関する本・雑誌

シャバはつらいよ (一般書)

新着芸能・エンタメスキャンダルビジネス社会カルチャーくらし

毎日が“生存崖っぷち”難病女子・大野更紗を襲った東日本大震災のページです。LITERA政治マスコミジャーナリズムオピニオン社会問題芸能(エンタメ)スキャンダルカルチャーなど社会で話題のニュースを本や雑誌から掘り起こすサイトです。大黒仙介闘病震災の記事ならリテラへ。

人気記事ランキング

総合
いいね! 数
1 BTSファン「ARMY」がスゴイ!国境を超える連帯と勇気
2 BTSを「ナチス礼賛だ」と歪曲攻撃したナチ信奉者たち
3 BTSの『Mステ』締め出しは原爆を口実にした韓国ヘイト
4 安倍政権が北方領土のため「年金の金」でプーチンに貢ぎ物計画
5 松尾貴史「日本を壊しているのは安倍さん」
6 安倍政権の水道民営化強行の裏! 日本の水道が崩壊
7 植村隆の名誉毀損裁判で不当判決!櫻井よしこの捏造を無視
8 ジャパンライフの広告塔に田崎とNHK島田も
9 安倍首相も桜田五輪相と同じ「事前通告がない」ウソの常習犯
10 安倍に第二の森友学園疑惑!
11 医療亡国論の曽野綾子が夫の認知症で…
12 倒産したジャパンライフと安倍側近
13 『朝生』で百田尚樹が徹底論破され大恥
14 大橋巨泉の安倍批判の遺言がテレビでカット
15 吉川晃司が「俺は現政権がでえっ嫌い」
16 欅坂46ナチスで秋元康が責任逃れ謝罪
17 徴用工問題は本当に解決済みなのか?
18 久米宏が電通タブーに踏み込む激烈な五輪批判
19 美輪明宏が安倍と支持者を一喝!
20 竹田恒泰が慰安婦像に「鼻クソの刑」ツイートの愚行
1朝ドラ『まんぷく』の憲兵より本物の憲兵のほうがヒドい
2安倍政権の水道民営化強行の裏! 日本の水道が崩壊
3徴用工判決ヒステリーの日本マスコミが触れない事実
4BTSの『Mステ』締め出しは原爆を口実にした韓国ヘイト
5片山さつきだけじゃない! “ほぼ全員スキャンダル内閣”
6マイケル・ムーア監督が安倍首相と日本の民主主義に危機感
7植村隆の名誉毀損裁判で不当判決!櫻井よしこの捏造を無視
8安倍首相が「消費税は全額社会保障に使う」をまた反故に!
9安田会見に坂上、東国原、土田らがゲス全開バッシング
10 橋下徹、ビートたけしらの安田さんバッシングが無知まるだし
11安倍首相が「文化の日」を「明治の日」に
12田崎史郎にも“国会通行証”疑惑が浮上!?
13安倍首相も桜田五輪相と同じ「事前通告がない」ウソの常習犯
14安倍政権が北方領土のため「年金の金」でプーチンに貢ぎ物計画
15徴用工問題は本当に解決済みなのか?
16竹田恒泰が慰安婦像に「鼻クソの刑」ツイートの愚行
17入管法改正をめぐる安倍政権のデタラメ
18米・中間選挙を前に「トランプNO」ミュージシャンが続々
19安倍首相の日中「3原則」の裏で今井秘書官と谷内NSC局長が
20BTSを「ナチス礼賛だ」と歪曲攻撃したナチ信奉者たち

人気連載

アベを倒したい!

アベを倒したい!

室井佑月

ブラ弁は見た!

ブラ弁は見た!

ブラック企業被害対策弁護団

ニッポン抑圧と腐敗の現場

ニッポン抑圧と腐敗の現場

横田 一

メディア定点観測

メディア定点観測

編集部

ネット右翼の15年

ネット右翼の15年

野間易通

左巻き書店の「いまこそ左翼入門」

左巻き書店の「いまこそ左翼入門」

赤井 歪

政治からテレビを守れ!

政治からテレビを守れ!

水島宏明

「売れてる本」の取扱説明書

「売れてる本」の取扱説明書

武田砂鉄